人工耳蜗集采落地 两岁双胞胎听见了世界的声音
“思思,思思......”即将两岁的思思在听见爸爸的呼唤后,眼神下意识的闪躲了一下,随后便顺着声音方向望了过去,看到是爸爸,思思瞬间大声地哭了起来。
这是她第一次听见世界的声音,对于从未接触过声音的思思来说,哭泣是为了宣泄首次听见声音的害怕情绪。“听见了,妹妹现在能听见声音了!”父亲潘绍谦激动地抱住女儿,眼里噙着泪花。
与思思情况相同,她的双胞胎妹妹涵涵也是一名双耳先天性耳聋患者。随着近期人工耳蜗被纳入集采,双胞胎姐妹立即到四川省八一康复中心进行了人工耳蜗植入手术,有声世界的大门为她们打开。
辛酸!备孕多年喜得双胞胎却患先天失聪
记者首次见到这对双胞胎妈妈陈小兰时,她正在手术门口等待小女儿涵涵的手术,医生说下午一点才能出手术室,但妈妈从早上八点涵涵进手术室就一直在门口焦灼地等待着。
“娃娃太小了,还不到两岁,妹妹做了后,下午姐姐思思也要进手术室,根本不敢想象孩子在手术床上,左右两个耳朵分别开口手术的情形,想到这里我就很揪心,恨不得拿我自己去换,代替女儿受罪。”陈小兰眼泪不止地往下流,希望在手术门口离孩子近一点,给她勇气和力量。
陈小兰一家来自乐山,两个孩子是试管婴儿。“试管过程很痛苦,但只要是为了孩子好,再苦,再痛,我都义无反顾。”
当家人们都还沉浸在双胞胎姐妹的平安出生时,一个晴天霹雳的噩耗随之而来:两个孩子均患有先天性双耳极重度耳聋。
失落!上百万人工耳蜗费用让家庭望而却步
“我们辗转了省内多家三甲医院,检查结果都大同小异,唯一的治疗方式就是植入人工耳蜗。”陈小兰告诉记者,人工耳蜗的使用寿命是70年,价格非常高昂,普遍在二十万到三十几万之间。一家人看中的那款耳蜗要28.8万一只,两个孩子需要四个耳蜗,仅耳蜗的费用就要上百万元,高昂的耳蜗费用让这个普通家庭望而却步。
由于妈妈要带两个孩子,家庭唯一的收入来源就是爸爸每月几千元的工资。这上百万的医疗费用,对于他们来说是天文数字。为了筹集两个孩子的耳蜗费,陈小兰夫妇把家里唯一的房子抵押贷款,并于去年12月来到四川省八一康复中心就诊。
“当时双胞胎家庭就诊时,我建议他们等一等再做手术,因为当时人工耳蜗已经进入国家集采的流程中了,2025年有望集采落地实施。”四川省八一康复中心视听康复科主任医师唐红燕与患者加上了微信。3月6日,人工耳蜗进入集采并在四川落地后,她立马将好消息分享给了孩子妈妈,3月11日双胞胎入院准备植入手术。
重生!集采+医保为耳聋患者打开“有声”世界
3月14日手术,3月17日思思和涵涵完成了人工耳蜗的开机调试,这是她们第一次听到世界的声音,两个孩子用哭泣表达对陌生声音的恐惧,而这也是她们听见声音、重生的“信号”。
“人工耳蜗进入集采后,一个耳蜗从28.8万降到了4.6万,光耳蜗费用就为我们家节约了96.8万左右,让我们普通家庭在面对重大疾病时能够看得起病,国家政策真的太好了。”陈小兰说她现在无比期待在不久的将来,在呼唤思思与涵涵时,她们能听见,向她奔来的场景。
唐红燕介绍,在人工耳蜗植入术之后,患者还需要通过定期调机评估、家庭康复指导、社会适应培训,对于大部分语后聋患者来说,能很快重回“有声世界”。而对于1岁、3岁、6岁植入黄金窗口期的儿童来说,越早进行干预,也越有利于儿童对声音的辨识、理解和记忆。
作为国家贫困聋儿人工耳蜗抢救性开发项目定点手术医院、四川省人工耳蜗及听力障碍诊治中心,四川省八一康复中心多年坚持开展术前检查评估、临床手术治疗、术后开机调机、康复训练指导等“一站式服务”。
该院是申请通过人工耳蜗集采带量的单位之一,也是温江唯一一家。2013年至今,已成功完成2000余例人工耳蜗植入手术,其中最小患者年龄为6个月零3天,最大患者年龄为73岁。自集采政策发布以来,四川省八一康复中心的人工耳蜗植入术咨询量明显提升,目前已有多名听障患者预约就诊。
记者:杨柳 喻小芬
编辑:小米
审核:陈倩
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